El 21 de setembre se celebra el Dia Internacional de l’Alzheimer, una data que ens recorda la importància de fer visible una malaltia que no només afecta la persona que la pateix, sinó també tota la seva família. És un procés lent, dur i implacable, que desgasta tothom qui l’envolta.
He tingut l’oportunitat de treballar en una associació amb persones diagnosticades d’Alzheimer. Allà vaig poder veure i viure, de ben a prop, gairebé tots els estadis de la malaltia. Alzheimer és una paraula que fa por. Fa por perquè significa pèrdua: pèrdua de records, de rols, d’autonomia, d’identitat, pèrdua d’un mateix. I, alhora, fa por perquè ens obliga a mirar-nos al mirall i adonar-nos que cap de nosaltres n’està exempt.
Quan treballava a l’associació, ens feien sessions de formació sobre diferents malalties neurològiques. Entre elles, l’Alzheimer. Això em va fer pensar com pot afectar qualsevol de nosaltres, en qualsevol moment de la vida. I, quan hi penses, inevitablement t’imagines tu, els teus, la família, els amics... i tot el que això pot comportar.
L’Alzheimer no és només una malaltia que pateix la persona afectada; és una experiència compartida, que toca de ple les famílies, que desgasta físicament i emocionalment, però que també ens mostra, d’alguna manera, la importància del suport, de l’afecte i de la paciència.
És cert que disposem d’una setmana internacional per posar el focus en aquesta malaltia, però l’Alzheimer es viu cada dia. No la podem recordar només una vegada l’any. Cal més visibilitat, i sobretot més recursos i més ajudes per part de les administracions, tant per a la persona afectada com per a les famílies cuidadores –majoritàriament dones–, perquè darrere de cada diagnòstic hi ha històries, persones que necessiten acompanyament constant, sovint amb una despesa econòmica important.
Cuidar i acompanyar en l’Alzheimer ha de ser una responsabilitat col·lectiva. No podem deixar tota la càrrega a les famílies, i encara menys a una sola persona –sovint una dona– que assumeix el rol de cuidadora principal. Aquesta tasca és constant, invisible i, massa sovint, solitària. No es tracta només de donar menjar, controlar la medicació o tenir cura de la higiene, sinó d’estar-hi: d’aguantar emocionalment les repeticions, les confusions, les nits sense dormir, les crisis. I tot això sense formació, sense suport psicològic i, en molts casos, sense cap ajuda econòmica real.
Per això és imprescindible entendre que les administracions públiques han d’estar al servei d’aquestes necessitats. No només amb bones paraules o amb campanyes puntuals de sensibilització, sinó amb polítiques valentes, àgils i estructurals. Cal reduir la burocràcia que ofega, que allarga terminis, que obliga les famílies a fer tràmits interminables mentre viuen situacions límit. És injust que l’ajuda arribi tard, o que no arribi mai, perquè l’esgotament ja ha fet efecte, o perquè la persona ja ha deixat de reconèixer qui té al davant.
Reivindicar recursos no és un luxe: és una qüestió de dignitat. Calen més professionals formats, més places en centres de dia, més serveis d’atenció domiciliària, més suport psicològic i, sobretot, més reconeixement social per a totes aquelles persones que dediquen la seva vida a cuidar. Perquè, en el fons, cuidar és una de les formes més profundes d’estimar.
