IMG 20200504 WA0000_1440x961
Lola León, membre de l’Associació Catalana d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia  (ACAF) Catalunya   Cedida
08/05/2020 Actualitat
Lola León: “El confinament accentua els nostres problemes de son i d’ansietat”

El 12 de maig se celebra el Dia mundial de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica. Els afectats per les síndromes de sensibilització central tenen més ansietat i depressió durant el confinament.

Jordi Rius

 

· Un dels objectius de l’Associació Catalana d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia és agrupar tots els que tenen síndromes de sensibilització central?

Sí, a més de la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i l’electrohipersensibilitat.

 

· Què feu a l’entitat?

Ens ajuntem totes de 17 a 18 h, parlem, ens desfoguem ja que són malalties que no podem comentar amb la majoria de la gent. Després tenim una classe de tai-txi que ens ve molt bé adaptada a nosaltres.

 

· Per aquest tipus de malalties és convenient l’exercici però que tampoc sigui massa dur...

No podem fer una classe normal de ioga, pilates o tai txi. El professor que tenim baixa el ritme i ens fa una sessió adaptada a nosaltres.

 

· Ara estem en ple confinament, com manteniu l’activitat?

En aquest temps tot s’accentua. D’entrada tenim problemes d’ansietat, de son i tot això que tenim de per sí s’accentua ara. Algunes companyes m’han comentat que no els aniria gens malament l’assistència psicològica.

 

· Però potser podríeu mantenir les trobades virtuals amb les companyes?

Ho estem fent però no és fàcil reenganxar-se. Moltes de les persones no tenen ordinador en condicions i llavors hi ha la mandra. El problema és que com et fa mal tot i no pots fer tot allò que vols, al final vas a menys. El fet de quedar per veure’ns fa una força perquè puguem anar a les trobades però ens costa molt.

 

· I el confinament que obliga a quedar-se a casa també potencia aquesta mandra?

La mandra i el dolor. El problema és que ens hem de moure i això ens fa mal. Com que no et mous, encara tens més dolor. Quant menys et mous, menys fas. Com que a casa no et sents amb l’obligació d’anar perquè és que hi va la teva companya i has d’anar-hi, és una cosa que es va deixant enrere.

 

· Des que va començar el confinament, no has sortit de casa?

He sortit per primera vegada aquest dilluns. Pels afectats i afectades de fibromiàlgia, el problema és l’horari. És a dir, per passejar pel meu carrer, que vaig fer entre les 9.30 i les 10 h, em vaig llevar a les 7.30 h. Perquè no em puc llevar i tot seguit marxar. Necessito com dues hores per poder reactivar-me si és que em reactivo. És a dir, nosaltres no podem fer plans. Em poso el despertador, em llevo amb la idea de fer coses. Després arriba el moment de veure de si pots o no fer-les.

 

· Cada dia pots trobar-te diferent?

Això és com la loteria. Te’n vas a dormir malament, passes mala nit però al dia següent no saps com apuntarà el dia. Depèn de la manera de ser de la persona, es lleva una mica millor i pot aprofitar millor el dia o no. Tot això és una depressió sobre la qualitat de vida. Tot resta. Llavors has de tenir un esperit molt llançat i molta força per poder tirar endavant.

 

· Creus que els afectats per les síndromes de sensibilització central hauríeu de tenir un horari més ampli per sortir ?

Crec que sí, igual també per a altres col·lectius. No podem fer plans a certes hores, depèn de com ens sentim. Potser em trobo bé a les 10 h però potser més tard no.

 

· Teniu problemes per aconseguir mascaretes?

Les meves companyes m’han comentat que no hi ha hagut mascaretes per a elles. Una d’elles m’ha comentat que conviu amb el seu germà més gran de 65 anys que està malalt i que ha hagut de sortir amb la seva mascareta. Ens haurien de posar dins del col·lectiu de gent gran. La nostra mentalitat té l’edat que té però el nostre cos no.

 

· Quan creus que podràs sortir amb més assiduïtat de casa?

Ho tinc molt clar. No he anat encara a comprar i intentaré que hi segueixi anant el meu marit. Fins que això no estigui més avançat, no sortiré al carrer, ho tinc molt clar.

 

· Per què la majoria de gent no entén d’aquestes malalties?

Perquè no hi ha proves. Com que no apareix ni en una radiografia ni en una analítica no és demostrable.  De vegades la gent penses que no estàs bé o que t’ho inventes.

 

· Una persona afectada de fibromiàlgia pot aconseguir la baixa per malaltia?

Depèn del metge que tingui. Hi ha metges molt sensibilitzats amb el tema i altres que no ho estan gens. És tot un problema perquè al no sortir a cap lloc ens sentim que no som tractades bé. A les empreses les baixes que es presentin per un brot de fibromiàlgia potser el metge te la dona per una lumbàlgia. En el meu cas vaig deixar el treball perquè ja no podia més. Però com que tenia més coses, que eren demostrables, em van donar la incapacitat. Però hi ha persones que segueixen treballant i ho porten molt malament.

 

· La fibromiàlgia ocasiona altres malalties?

Mai va sola. Per exemple, tinc la triple artritis reumatoide i la síndrome de Sjögren. També hi ha moltes malalties relacionades amb els óssos, problemes relacionats amb el cor i sobretot depressions. El dolor és difícil d’encaixar.

Comparteix
M'agrada
Comentaris